国立精神・神経医療研究センター病院令和 5 年度 病院研究発表会が開催されました。
身体リハビリテーション科からは、以下2演題の発表を行いました。

●寄本恵輔第一理学療法主任ら
　「30 歳以上の Duchenne 型筋ジストロフィー患者における医療と呼吸ケアの自然史について -当センター44 例の検討」、

●上村亜希子作業療法士ら
　「デュシェンヌ型筋ジストロフィー患者・家族を対象とした情報共有冊子作成の取り組み」

審査の結果、今回上村らの発表が最優秀賞に選ばれました。


＜受賞発表の要旨＞

当院身体作業療法部門では、デュシェンヌ型筋ジストロフィー（DMD）患者とその家族向けに、日常生活や社会生活に役立つ情報を提供する取り組みを行っています。
これまでに、「就学・小学校編」、「車椅子編」、「高校進学編」、「就労編」、「日常生活編」、「住環境編」の6つのテーマに焦点を当てた冊子を作成しました。来院する患者や家族へ配布するとともに、病院のホームページでの公開も行っています。

DMDを含む希少疾患や難治性疾患の患者の実際の生活に関する情報や報告は少なく、診療現場では「周囲に同じ疾患を持つ人がいない。どのように対処しているか」という声を多く耳にします。当科では200名以上のDMD患者が定期的に通院しており、多くの患者から得られる具体的な日常生活や社会生活に関する情報を蓄積しています。これらの情報を集約し、分かりやすく発信することは、重要な役割の一つであると考えています。

この取り組みに対して、当科に通院するＤＭＤ患者・家族からは、有意義な情報であるとの感想が多く寄せられ、ホームぺージには予想以上にアクセスがあります。
他院に通院、他県に居住するＤＭＤの患者・家族、さらには地域の保健所からの問い合わせもあります。
これらの反響から、希少疾患を抱える患者や家族にとって、具体的な日常生活に関する情報提供が有益であり、必要とされていることが明らかになりました。
今後も希少疾患患者の事例を集約し、患者・家族にとって分かりやすい内容での発信を継続していきたいと考えています。

以下のリンクからご覧いただけます。皆様ご活用お願いただけますと幸いです。

/images/upload/files/reha_MD_20250822.pdf

---

＞ 身体リハビリテーション部